(Adnkronos) –
Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità sono10.627 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite. Di questi 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B. I centri Emofilia presenti in Italia sono 54. Una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti.
FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici in occasione della Giornata Mondiale Emofilia, che quest’anno si celebra l’11 aprile, rivolge alle Istituzioni un appello per garantire la prosecuzione dell’Accordo sulle malattie emorragiche congenite, non arretrare sui principi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare e partecipazione al Comitato Nazionale per le malattie rare previsto dal nuovo provvedimento legislativo.
Fedemo si rivolge agli organismi politici durante il convegno “Rendiamo attive le prospettive” cui partecipano: Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato per la Salute; Paola Boldrini, Vicepresidente XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica; Elisa Pirro, Membro XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica; Maria Rizzotti, Membro XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica; Alessio D’Amato, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria Regione Lazio; Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici -FedEmo; Giancarlo Castaman, Direttore Centro Malattie Emorragiche, A.O.U. Careggi di Firenze; Andrea Lenzi, Coordinatore del Tavolo tecnico per le Malattie Rare; Francesco Riva, Consigliere CNEL – Consiglio Nazionale Economia e Lavoro; Angiola Rocino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia AICE.
L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul sito Fedemo e sul sito Adnkronos, a partire dalle ore 10 di lunedì 11 aprile.