Nelle sindromi da febbre periodica, sottogruppo della più ampia famiglia delle malattie autoinfiammatorie di origine genetica, l’infiammazione molto spesso si presenta come febbre improvvisa ed è associata a vari altri sintomi. Solitamente dopo la sua insorgenza scompare da sé, anche senza alcun trattamento. Oggi, grazie ad una nuova App è possibile gestire meglio sintomi ed evoluzione della malattia.
L’Applicazione, battezzata “myFever”, è un vero e proprio diario digitale in grado di supportare la gestione della sindrome da febbre periodica da parte dei pazienti e delle loro famiglie, ma che migliora anche la comunicazione medico-paziente. “Progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie, la app è una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e per le loro famiglie”.
Fabrizio De Benedetti, direttore del reparto di Reumatologia all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in un’intervista pubblicata sul sito di Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it) il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis, sottolinea l’importanza della app che è possibile scaricare su smartphone. “Uno strumento molto utile sia per il paziente che per i familiari perché è un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute” afferma De Benedetti.
“Grazie alla app il paziente può registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata, ma anche segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie – continua De Benedetti -. Il sistema, inoltre, favorisce la continuità della cura perché permette di impostare alert di promemoria per l’assunzione delle terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali”. C’è poi un’altra funzionalità importante che rende questa applicazione particolarmente utile per i pazienti visto che semplifica questioni pratiche, ma necessarie, come la “condivisione delle informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista, ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra”, osserva il professore.
La digitalizzazione dei dati clinici e terapeutici del paziente, resa possibile dalla app, fornisce al medico un riassunto razionale dell’andamento della malattia. “Nel diario del paziente il clinico può visualizzare gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata, ma anche i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.) – evidenzia De Benedetti -. Il sistema inoltre permette di verificare la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica con anche il valore aggiunto di visualizzare le statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia”.
Tra i servizi di “myFever” c’è anche una lista dei centri clinici specialistici, per pazienti pediatrici e adulti, in tutto il territorio italiano. L’intervento dell’esperto è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/salute-20/sindromi-da-febbre-periodica-come-unapp-puo-aiutare-gestirle.
