Il percorso di avvicinamento al trapianto di cellule staminali ematopoietiche da donatore è come un viaggio, che inizia con il salto nel vuoto di una malattia severa e potenzialmente incurabile. Un viaggio che non si compie da soli perché il paziente viene accompagnato per mano da medici, infermieri, altri professionisti e dai familiari. Il percorso del trapianto è spesso complesso e denso di incertezze, complicazioni, fatica, tanto che prima di vederne il risultato, per molti l’alba del ritorno alla vita, bisogna attendere almeno 100 giorni. Ed è per questi ‘viaggiatori della vita’ che Msd Italia e Gitmo (Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo) hanno realizzato una guida che li accompagni in questa esperienza.
Il sito www.100giorniallalba.it, promosso da Msd Italia con la supervisione scientifica di Gitmo, nasce proprio per informare, sostenere ed accompagnare i pazienti che si sottopongono al trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche dalle fasi preparatorie pre-trapianto fino ai 100 giorni, e oltre. Un progetto che nei prossimi mesi si continuerà ad ampliare con approfondimenti dei singoli temi, guide ai Centri ed uno spazio dove riportare contenuti forniti dai pazienti.
“Il percorso di un paziente che si sottopone a trapianto di midollo è molto complesso – spiega Fabio Ciceri, presidente Gitmo – e il suo follow-up non si limita a pochi giorni o settimane ma dura tutta la vita. È vero che i primi 100 giorni sono quelli in cui è più alto il rischio di complicanze, ma un paziente trapiantato non potrà mai dimenticare di esserlo. E per questo la conoscenza, e la piena consapevolezza, del senso di ogni singolo passaggio di questo percorso è fondamentale per una buona riuscita delle procedure e anche per ridurre al minimo l’impatto che queste hanno sul paziente e sulla famiglia. Tutto questo genera un ‘bisogno di informazione’ a cui ogni Centro trapianto provvede con tempo, materiale e personale dedicato”.
“Ciò che abbiamo fatto con il sito www.100giorniallalba.it – prosegue Ciceri – è stato quello di prendere tutti questi strumenti informativi e farne una sintesi in modo da realizzare un documento comune e, quindi, uno strumento condiviso, al servizio del paziente ma anche degli operatori sanitari. Il valore aggiunto è proprio quello di aver realizzato una piattaforma che via via potrà diventare un punto di riferimento, sorgente di materiale informativo ma anche di scambi di informazioni ed esperienze”.
Il sito www.100giorniallalba.it, infatti, sarà sviluppato in fasi successive nei prossimi mesi. Adesso è on line con il ‘Patient Journey’, cioè il percorso del paziente dalle fasi pre-trapianto fino a quelle oltre i 100 giorni. Schede informative chiare ma scientificamente validate. Materiale realizzato grazie al lavoro di squadra di medici e infermieri degli oltre 50 centri afferenti alla rete Gitmo dove si effettuano trapianti allogenici. I testi del sito sono stati interamente redatti dal Gruppo Infermieri Gitmo, con la collaborazione di medici trapiantologi ed altre figure professionali.
“Abbiamo sentito l’urgenza di pubblicare questa prima parte del materiale per metterla a disposizione prima possibile dei pazienti, dei caregivers, dei medici e degli infermieri – dice Stefano Botti, responsabile delle attività infermieristiche Gitmo – È stato un lavoro di squadra e per questo vorrei ringraziare Chiara Cannici e Valentina De Cecco e Nicola Mordini che si sono completamente dedicati a questo lavoro davvero imponente. Perché non è stato semplice coordinare il lavoro di oltre 40 collaboratori, che hanno raccordato una enorme mole di materiale ed informazioni scientificamente provate, facendo in modo che il prodotto finale parlasse la lingua dei pazienti, ma ne è valsa la pena!”.
“Tuttavia la sfida non è finita – avverte Botti – nei prossimi mesi il sito sarà ampliato anche con una sezione di approfondimenti, con la descrizione dei Centri ed infine con una sezione dove verranno condivise informazioni, esperienze e consigli provenienti dai pazienti stessi. La condivisione è il sottile filo rosso che lega tutto questo progetto: condivisione di informazioni e di esperienze, condivisione tra medici/infermieri e paziente/caregiver, condivisione tra i Centri in rete. Un progetto che vive, si amplia, cresce e cambia volto nel tempo”.
L’iniziativa è stata voluta da Msd Italia nell’ambito di un piano di lungo corso per l’informazione sulla prevenzione e il contrasto delle infezioni. “Il trapianto allogenico di cellule staminali, come ogni trapianto, inizia veramente con il salto nel vuoto di una diagnosi severa – spiega Nicoletta Luppi, presidente e amministratore delegato di Msd Italia – Il trapianto spesso costituisce la terapia apicale, che dovrebbe riportare i pazienti alla vita. Tuttavia i pazienti e i familiari, ma anche gli operatori sanitari, sanno che davanti a loro ci sono 100 giorni dove il rischio di complicanze è molto alto: pensiamo solo alla possibilità di contrarre l’infezione da citomegalovirus. Il nostro impegno al fianco dei medici e dei pazienti che affrontano questa battaglia si concretizza in primo luogo nei nostri laboratori, dai quali sono usciti farmaci come letermovir, che è in grado di proteggere i pazienti dalla riattivazione del Citomegalovirus”.
“Ma poiché riteniamo che l’empowerment del paziente sia fondamentale nel percorso di cura, siamo voluti andare oltre e, grazie al Gitmo, è stato realizzato questo strumento che offre una sintesi di tutte le informazioni che ogni Centro fornisce ai propri pazienti. Questa è una prima fase, nei prossimi mesi il sito si amplierà e via via si arricchirà di diverse sezioni ed esperienze comuni. Condivisione è la parola d’ordine di questo progetto, perché nessuno sia lasciato da solo. Perché chi ‘viaggia’ accompagnato va sicuramente molto più lontano”, conclude Luppi.