(Adnkronos) –
Durante la pandemia oltre un centro per la sclerosi multipla su 2 ha ridotto i suoi servizi. E il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni. Nel 16,5% dei casi si tratta di trattamenti farmacologici. In particolare durante la pandemia l’86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con sclerosi multipla e di 1 infermiere ogni 482 pazienti”. E’ uno dei dati del ‘Barometro Aism 2022’ sulla realtà della malattia, presentato oggi dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, in un incontro organizzato alla Camera dei Deputati, durante il quale sono state illustrate anche l’agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e la ‘Carta dei diritti’, rinnovata quest’anno con nuovi punti e firmata durante la mattinata da rappresentati delle istituzioni.
Per quanto riguarda i numeri su pandemia e attività delle strutture dedicate, un centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. Quattro centri su 10 hanno uno psicologo dedicato, e il supporto psicologico insieme all’accesso a servizi telematici si è reso sempre più impellente per migliaia di persone, considerando che il 65% delle donne con sclerosi multipla si è sentita isolata a causa della pandemia. La quasi totalità dei Centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo 1 centro su 2 effettua visite a distanza, mentre 4 persone con sclerosi multipla su 5 ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi.
La questione psicologica per i pazienti si è legata a doppio filo alla pandemia. Più del 42% del campione ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Solo 1 persona su 5 ha trovato occupazione tramite la Legge 68, ma cresce in 5 anni sino a 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità ai fini della Legge 68. Oltre le donne sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre 1 giovane su 4 con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia.
Non solo. Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia sembra aver aggravato un trend già in atto. A fronte di una crescita del consumo medio annuale di farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla del 4,6%, con il 76% dei pazienti in carico ai Centri clinici in trattamento con farmaci modificanti la malattia, si registra un quadro di forti difformità per l’accesso ai farmaci modificanti il decorso di malattia nelle singole Regioni derivanti dai sistemi e quadri regolatori adottati.
Inoltre 1 paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 Euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. Due pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione di cui hanno necessità né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket.
