Colpisce circa 2 milioni di italiani, in particolare le donne. Non si nasce con la fibromialgia, la malattia si manifesta con il tempo: ha un picco di incidenza tra i 20 e i 50 anni. Il dolore muscolo scheletrico è il sintomo predominante accompagnata da numerosi altri disturbi fisici e psicologici. “È una sindrome ad andamento cronico spesso associata ad altre patologie – conferma Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell’Unità complessa di Reumatologia dell’ospedale Sacco di Milano – tra cui obesità, malattie autoimmuni, neoplastiche e/o infettive che occorre trattate in maniera disgiunta dal dolore di tipo fibromialgico. L’approccio terapeutico pertanto comprende un’ampia gamma di interventi, farmacologici e non”. Una corretta gestione della sindrome fibromialgica, secondo Sarzi Puttini, dovrebbe prevedere un “approccio integrato multi specialistico”, basato su quattro pilastri: educazione del paziente, esercizio fisico, farmacoterapia e psicoterapia.
“È necessario – afferma il reumatologo – aiutare il paziente a imparare a convivere con la malattia. Va perseguito, inoltre, il raggiungimento e mantenimento di una corretta forma fisica”, tramite la perdita di peso, che aiuta la postura, diminuisce l’infiammazione e attenua i dolori dovuti al sovrappeso, una corretta educazione nutrizionale (non solo finalizzata alla perdita di peso) e l’esercizio aerobico. L’attività fisica aiuta il paziente ad “interrompere il circolo vizioso del dolore-inattività-dolore – spiega Sarzi Puttini -. Il metodo più efficace di innalzamento della soglia del dolore è l’attività fisica e gli esercizi vanno condotti quotidianamente, altrimenti si ha un peggioramento dei sintomi in poche settimane”.
Estremamente utili anche “alcune tecniche riabilitative”, secondo lo specialista, quali “la riabilitazione posturale globale, lo stretching, esercizi aerobici (camminata, movimento in acqua, nuoto, bicicletta) ma anche sport come il nordic walking e il fit-walking”. Ci sono poi “l’idrochinesiterapia, praticata in acqua termale attenua il dolore fibromialgico – afferma Sarzi Puttini – rilassa la muscolatura contratta, e migliora l’equilibrio psico-fisico, e la balneoterapia efficace su dolore, fatica cronica, rigidità, ansia e disturbi del sonno. La fangoterapia sembra migliorare ulteriormente tali risultati”.
Consigliate anche le cosiddette “terapie di meditazione in movimento”, basate sul movimento fisico integrato con il rilassamento e le tecniche di respirazione: tai chi, qigong, yoga, pilates, metodo Feldenkrais. In merito alla presa in carico del paziente, il reumatologo non ha dubbi: “La messa a punto di un piano diagnostico terapeutico (Pdta) per la sindrome fibromialgica sarebbe particolarmente importante. Rappresenterebbe uno strumento fondamentale per la gestione dei pazienti fibromialgici al fine di garantire una diagnosi precoce, riducendo i costi che gravano sul Ssn dovuti alla diagnosi tardiva e migliorare le prestazioni erogate, garantendo equità di accesso ai trattamenti su tutto il territorio nazionale”.
Ad occuparsi del paziente con sindrome fibromialgica ad oggi sono il medico di medicina generale, “figura centrale perché effettua la sorveglianza farmacologica e clinica del paziente, oltre ad indirizzarlo dallo specialista”; lo specialista reumatologo/algologo per la “diagnosi differenziale e gli accertamenti di secondo livello” e gli altri operatori (l’infermiere, il fisioterapista/fisiatra, lo psicologo/psichiatra, l’esperto del reinserimento lavorativo e l’esperto della riabilitazione). Sebbene non esistano cure definitive, per tenere sotto controllo la malattia si prediligono farmaci “antidepressivi, antiepilettici, antidolorifici, antinfiammatori e miorilassanti”, in grado di agire sui meccanismi che innescano il dolore nel sistema nervoso centrale.
Ma i farmaci “da soli non bastano”, è convinto Sarzi Puttini, secondo il quale, tra i nuovi trattamenti più promettenti non farmacologici “annoveriamo la camera iperbarica. La hyperbaric oxygen therapy (Hbot) permette di aumentare la pressione parziale di ossigeno nei nostri vasi sanguigni, e quindi la distribuzione di ossigeno a tutti i tessuti. In particolare, per la fibromialgia, diversi studi hanno riportato benefici per la Hbot ad alta pressione (2 – 2.5 atm), tra cui una diminuzione della soglia del dolore, un aumento della neuroplasticità e induzione di efficienza neuromuscolare, che nei pazienti fibromialgici è particolarmente importante e, di conseguenza, un miglioramento della qualità della vita”.
Fondamentale anche il supporto psicologico. “In molti perdono o rinunciano al posto di lavoro o scelgono una soluzione part-time perché non riescono a mantenere gli standard richiesti. Inoltre, le difficoltà determinate dalla stanchezza mentale e dai deficit neuro cognitivi rendono queste persone più vulnerabili. Anche i rapporti in famiglia sono tesi e difficili; il paziente è sempre stanco, non più efficiente ma allo stesso tempo non è compreso. Ecco perché è importante anche l’educazione dei familiari e caregiver” aggiunge Sarzi Puttini che lancia un allarme: “Molti dei nostri pazienti, insoddisfatti delle cure con i farmaci tradizionali, cercano soluzioni alternative affidandosi a imbonitori che propongono trattamenti costosi e inefficaci che spesso aumentano il senso di impotenza e di rabbia del paziente. Da qui l’obiettivo di educare il paziente, abituandolo a quello che noi definiamo self management e self efficacy”.
Sulla sindrome fibromialgica Sarzi Puttini è tra gli autori delle pubblicazioni “Fibromyalgia: an update on clinical characteristics, aetiopathogenesis and treatment NatRevRheumatol” Nat Rev Rheumatol. 2020 Nov;16(11).
La sindrome fibromialgica è una malattia molto diffusa di cui non si parla ancora abbastanza. Oltre a essere frequente è anche subdola: non a caso è chiamata “malattia invisibile” perché è difficile diagnosticarla. Il dolore persistente e gli altri sintomi invalidanti non sono facilmente oggettivabili, ma la vita di chi ne è affetto è un quotidiano calvario. Per contrastare questo senso di abbandono e di “frustrazione”, Alfasigma è al fianco dei pazienti con sindrome fibromialgica attraverso l’informazione corretta e verificata, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondere maggiore consapevolezza e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Alfasigma tratterà, con l’aiuto di esperti, argomenti su cui si è riscontrata una carenza di comunicazione, mettendo il paziente nella condizione di poter essere protagonista attivo nel proprio percorso di cura.
