A causa della pandemia in corso, sono milioni le prestazioni sanitarie rinviate o non effettuate, tra ricoveri, esami diagnostici, visite specialistiche, con conseguenze importanti per i malati cronici, come le persone con emofilia. Dall’indagine, condotta lo scorso anno da Bhave, per valutare l’impatto sociale del Covid‐19 sulle persone con emofilia, su 142 intervistati, il 73% ha dichiarato di aver deciso di non effettuare o di posticipare le visite programmate urgenti, il 37% di non aver svolto le attività riabilitative e il 22% di non aver rispettato le indicazioni per la terapia ricevute dal proprio centro. Il 60% degli intervistati ha anche riferito che il proprio medico, durante il lockdown, ha fornito suggerimenti specifici in merito alla gestione di emofilia e coronavirus, come farmaci e protezioni, per la maggior parte in remoto: tramite telefono (63%), WhatsApp (60%) e posta elettronica (30%).
“Da questa indagine emerge come la telemedicina possa soddisfare i pazienti in questo contesto di pandemia, ma anche come possa rappresentare una soluzione per semplificare la vita delle persone con emofilia in generale, migliorando l’accesso alle cure e riducendo al contempo l’onere per le strutture sanitarie, in modo che possano dedicare più attenzioni ai pazienti con maggiori criticità o acuti. In senso più generale, l’implementazione diffusa della telemedicina potrebbe non solo migliorare l’assistenza diretta dei pazienti con emofilia, ma assicurare un’adeguata assistenza domiciliare e consentire a più persone, specialmente quelle che vivono in aree svantaggiate, di ricevere cure ematologiche specialistiche”, commenta Lucio Corsaro, Founder & Advisor Bhave.
Proprio per semplificare e migliorare la vita delle persone con emofilia, Novo Nordisk promuove un programma di sostegno infermieristico e fisioterapico sia domiciliare sia a distanza, che è stato intensificato già dall’anno scorso per portare un aiuto concreto durante l’emergenza coronavirus. Allo stesso tempo, grazie a questo programma, viene aiutato anche lo specialista nella gestione dei propri pazienti, attraverso una piattaforma web che permette di monitorare l’andamento del paziente tramite una documentazione delle attività domiciliari.
“Novo Nordisk è da sempre impegnata nel guidare il cambiamento nell’emofilia e negli altri disordini rari della coagulazione, affrontando le esigenze non soddisfatte delle persone con emofilia e dei loro medici specialisti” dichiara Drago Vuina, General Manager & Corporate Vice President di Novo Nordisk Italia.
“Novo Nordisk – aggiunge – investe nella ricerca e nello sviluppo di farmaci innovativi efficaci e sicuri e stiamo ottenendo ottimi risultati dalla sperimentazione di un nuovo anticorpo monoclonale che, ci auguriamo, possa permettere di raggiungere una nuova normalità di vita per le persone con emofilia, superando difficoltà e paure; inoltre, da più di 30 anni, con il progetto Changing Haemophilia*, la nostra azienda collabora con partner nazionali e internazionali per sostenere l’accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.”
In questo contesto, in Italia, Novo Nordisk promuove Haemophilia* Dialogue, progetto di dialogo continuo per favorire la creazione di attività di networking, progetti di advocacy e partnership destinata a coinvolgere le associazioni pazienti, le società scientifiche, gli amministratori, le autorità della salute e i responsabili politici, per arrivare allo sviluppo di una roadmap volta a facilitare l’accesso alle cure e ad ottenere cambiamenti duraturi e significativi per le persone con emofilia.
