(Adnkronos) – Non accudisce solo il disabile o l’anziano con demenza o malattia terminale. Il caregiver è una figura sempre più presente accanto al paziente con una diagnosi di cancro, anche in giovane età, come accade nel caso del melanoma. “Di fronte a una diagnosi oncologica il paziente inizia a porsi domande sulla vita, sull’esistenza e, davanti alla malattia non abbiamo solo la risposta del farmaco e delle competenze, ma abbiamo bisogno di qualcuno che ci abbracci, che stia con noi. Il caregiver quindi aiuta il paziente a rispettare la terapia, tiene i contatti con i medici e organizza le visite, ma soprattutto sta vicino a chi ha una diagnosi grave”. Così Gianluca Pistore, fondatore e presidente dell’Associazione MelanomaDay, in un’intervista pubblicata sul sito di Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it), il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
“Il ruolo del caregiver prosegue – è quello di abbracciare la situazione, esserci, di prendersi cura del paziente non solo sotto l’aspetto medico, ma anche umano e psicologico”. Il familiare o la persona che si prende cura del paziente con patologia oncologica “ha un ruolo fondamentale non solo per accompagnare il paziente alle visite, ma anche nella quotidianità, in casa, nell’accudimento, nell’assunzione delle terapie e nel sostegno psicologico”, gli fa eco Roberta Depenni, dirigente medico per il melanoma e i tumori cutanei all’Uo di Oncologia nel Policlinico di Modena.
La presenza del caregiver è importante a ogni età, anche se il paziente è giovane – come nel caso del melanoma – perché c’è una condizione di fragilità dovuta alla malattia. Anche solo per avere informazioni sugli effetti della terapia, “le visite sono diverse quando il paziente viene da solo rispetto a quando c’è anche il caregiver – continua Depenni – se chiedo al paziente come è andata nell’ultimo mese, mi può rispondere che non ha avuto grossi problemi. Ma se c’è il caregiver può segnalare sintomi, come la diarrea o il disorientamento, che il paziente sottovaluta o può non riportare in maniera precisa”.
Dunque, l’importanza del caregiver non solo come supporto psicologico e affettivo, ma anche per la corretta assunzione della terapia. Il paziente che ha una persona in aiuto “ha una maggiore compliance alla terapia, come ad esempio quella orale prevista per il melanoma. Rispetto a chi è da solo, non dimentica di prendere all’orario preciso la terapia con le modalità richieste” osserva l’oncologa. Anche sulla qualità della vita ci sono dei risvolti importanti dovuti anche ad aspetti che si danno per scontati, come il supporto nutrizionale che è più facilmente carente in chi vive solo.
Dopo l’intervento chirurgico con cui si asporta il melanoma – un tumore della pelle frequente soprattutto in giovane età – è prevista una terapia orale che riduce il rischio di recidive e che potrebbe guarire il paziente. È infatti disponibile un test che identifica la presenza della mutazione del gene Braf e che permette di accedere a una terapia mirata (target therapy) non solo in caso di melanoma metastatico (stadio IV) ma anche in stadio III (terapia adiuvante).
“Abbiamo percorsi di cura con team multidisciplinari – racconta Depenni -. Il chirurgo, quando interviene in uno stadio ad alto rischio o c’è un linfonodo positivo, chiede la consulenza oncologica”. Oggi la terapia adiuvante”, da fare dopo l’intervento chirurgico e in caso di positività del linfonodo sentinella, è orale e può essere assunta a casa. “Generalmente – precisa Depenni – c’è un interesse da parte del paziente a fare la terapia, ma è spaventato per gli eventi avversi e chiede informazioni sulla qualità della vita. Il caregiver, come mediatore, aiuta a spiegare al paziente alcuni concetti”.
Il medico “deve avere un rapporto con il paziente, ma nel caregiver ha un alleato – sottolinea Pistore -. Il caregiver però va formato. Una persona malata ha una serie di domande che riguardano eventuali effetti collaterali delle terapie, la progressione della malattia o altri argomenti che non riguardano la malattia oncologica. Il caregiver, dunque, deve sapere quando contattare con urgenza il medico o quando stare tranquillo. Come associazione cerchiamo di informare tutti, sia per prevenzione che per sostegno e riferimento anche per chi è vicino al malato”.
Una delle principali preoccupazioni del paziente è la recidiva, “vuole sapere la percentuale del rischio che si ripresenti la malattia e, soprattutto quando è giovane, di quanto si riduce il rischio con la terapia – spiega Depenni -. Il familiare diventa fondamentale anche per l’aspetto strettamente clinico, per ricordare quando prendere le medicine e quando fare i controlli medici: tutte condizioni che aiutano il successo terapeutico”.
Per l’oncologa il caregiver “è molto importante per ricordare al paziente anche i follow up oncologico e dermatologico, fondamentali per intercettare una recidiva precoce. Spesso il paziente, dal punto di vista psicologico, per paura di brutte notizie, eviterebbe i controlli, mentre il caregiver aiuta a mantenere la tabella di marcia” conclude.