In Italia sono 10.627 i pazienti con malattie emorragiche rare congenite: di questi, 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B, secondo gli ultimi dati aggiornati dal Registro nazionale delle coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto superiore di sanità (Iss). L’emofilia è la coagulopatia emorragica più conosciuta, una malattia di origine genetica che causa un difetto della coagulazione del sangue. Colpisce in prevalenza i maschi, mentre le donne possono esserne portatrici sane. Questo non significa che tale condizione riguardi soltanto gli uomini: il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato, così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli. Non tutti sanno, infine, che in Italia ci sono anche circa 40 donne con emofilia sintomatica.
Di questi e altri aspetti si parlerà nel primo dei sei webinar ‘Dialoghi sull’emofilia A’, incontri online pensati per far dialogare medici e pazienti in un clima informale su patologia e terapie innovative. Il primo evento del 2021 sul ruolo della donna caregiver e delle portatrici sane di una patologia tipicamente maschile è in programma sabato 29 maggio, dalle ore 10 alle 12, con l’evento virtuale dal titolo ‘La donna nel mondo ‘maschile’ dell’emofilia’, organizzato da SMC media con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni emofilici), Fondazione Paracelso Onlus e di numerose associazioni di pazienti, da anni in prima linea nel promuovere progetti di ricerca scientifica e interventi sociali al fine di migliorare l’assistenza alle persone con emofilia. Obiettivo dell’iniziativa, nata nel 2018: informare i pazienti sulle nuove terapie attualmente disponibili per l’emofilia A attraverso il dialogo diretto con medici ed esperti, alla luce delle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando il paradigma di gestione della patologia.
“La condizione di portatrice di emofilia – afferma Cristina Ielo, portatrice della malattia – ha un impatto rilevante sulla vita della donna, non solo nella sfera emozionale. Mettere sotto i riflettori le esitazioni e i timori agevola la relazione con i clinici su un argomento intimo che necessita di un’informazione accurata e obiettiva”.
Non solo donne. Il secondo appuntamento è infatti dedicato ai giovani emofilici. In programma a giugno sarà focalizzato sulle necessità e le problematiche vissute da una nuova generazione di pazienti. Grazie all’avanzamento delle terapie, la profilassi permette oggi ai ragazzi affetti dalla patologia di condurre una vita dinamica e con pochissime restrizioni. Pur senza vivere le disabilità dei pazienti che li hanno preceduti, i giovani emofilici continuano tuttavia a fare fatica a comunicare la loro condizione. Nel corso del webinar il tema sarà affrontato grazie anche all’intervento di uno psicologo esperto di giovani e comunicazione.
Anche con questa edizione 2021, la seconda in modalità virtuale a causa della pandemia, l’iniziativa ‘Dialoghi sull’emofilia A’ metterà a disposizione dei pazienti medici ematologi il cui compito sarà quello di rispondere a tutte le loro domande, sfatando falsi miti e fake news sulla malattia. Gli incontri, gratuiti e informali, si terranno sulla piattaforma Zoom. Per accedervi occorre registrarsi al sito: www.dialoghiemofilia.it e seguire le istruzioni che si riceveranno via mail. Il format dell’iniziativa si basa soprattutto sulle domande libere poste dai pazienti che nel corso degli anni hanno manifestato la necessità di un maggiore confronto con gli ematologi e il desiderio di far loro tutte le domande che non sempre hanno modo di sottoporre durante le visite. In questo senso, ‘Dialoghi sull’emofilia A” è a tutti gli effetti un progetto voluto e sviluppato dai pazienti per i pazienti, con il sostegno e il contributo non condizionante di Roche. Per le informazioni sul programma di incontri: www.dialoghiemofilia.it.
Prima dell’emergenza Covid-19, l’iniziativa aveva fatto tappa nel 2018 e nel 2019 in diverse città: Roma, Genova, Firenze, Pescara, Padova, Reggio Calabria, Torino e Bari.
