Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.
“La Vita è bellissima”, dichiara Silvia Codispoti nel video testimonianza che lancia la campagna del Natale solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Le persone con SLA vivono solitamente nelle loro case, dove è possibile mantenere legami, relazioni, affetti e in queste case l’energia elettrica è una risorsa vitale. È impossibile razionalizzare l’utilizzo di ausili tecnologici, come la macchina per la tosse e i comunicatori oculari che, ad oggi, non sono inclusi nel bonus elettrico.
“Questi macchinari sono a tutti gli effetti parte integrante del mio corpo, estensioni della mia persona. – dichiara Michele La Pusata, vicepresidente AISLA che continua: – Rinunciare o limitare l’uso di questi organi significherebbe eseguire una vera e propria amputazione. E per noi, che già godiamo dei requisiti vitali minimi e indispensabili per essere dichiarati vivi, è impossibile poter rinunciare a questi ausili.”
L’impoverimento economico che la SLA impone, è anche uno dei motivi di maggiore crisi che impatta sulle famiglie già pesantemente condizionate in significativi cambiamenti delle relazioni domiciliari.
Si pensi alla grande responsabilità del caregiver, che mette, inevitabilmente, in secondo piano i propri bisogni personali a favore del caro assistito. Non solo. Come dimostra lo studio “Baobab”, realizzato in collaborazione con Fondazione Mediolanum onlus, non è da sottovalutare come la convivenza con la malattia incida anche nello sviluppo dei minori. La propria identità, la consapevolezza di sé e l’empatia con gli altri, sono tutti aspetti che si formano proprio a partire dal nucleo famigliare.
Si entra, così, in un circolo di stress prolungato difficile da governare: gli equilibri diventano più precari come anche le condizioni di vita personali, sociali e lavorative.
Il Natale buono di AISLA porta con sé una riflessione sulla bellezza della Vita che pone al centro il valore della Famiglia. Con il claim “doni preziosi come un sorriso”, tutte le proposte del Negozio solidale di AISLA sono destinate al supporto dei servizi a favore delle famiglie.
Max
