Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali.
Troppo spesso infatti – spiega ancora il comunicato stilato dalla OMaR (Osservatorio Malattie Rare), i ‘rari’ sono “portatori sani di diritti universali“: li hanno ma non se ne vedono gli effetti.
I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.
Dunque OMaR, attraverso la campagna realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza.
“Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato:
“Basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì invece ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno”.
L’appuntamento con la campagna ‘Basta essere pazienti’ – promossa da OMaR OMaR con il contributo non condizionante di Advanz Pharma e Chiesi Global Rare Diseases Italia – sarà presentata in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti, il 14 febbraio nella Capitale.
Sarà un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.
Max