(Adnkronos) – Avere sempre a portata di mano dati, documenti e consigli utili per gestire la trombocitopenia immune primaria (Itp). Grazie a un nuovo strumento digitale, i pazienti affetti dal disturbo autoimmune raro caratterizzato da un ridotto numero di piastrine nel sangue possono tenere traccia, giorno dopo giorno, dei sintomi della patologia, controllare l’andamento della conta piastrinica – aspetto fondamentale perché potrebbe essere in corso un’emorragia – ma anche registrare gli esiti degli esami per averli sempre a disposizione, salvare i contatti utili del team di cura, organizzare il calendario di visite e controlli e condividere le informazioni con il proprio ematologo di riferimento. Tutto questo è reso ora possibile da Itp App, il diario digitale per chi vive con la malattia rara che ha un impatto altamente debilitante sulla qualità di vita e che richiede un monitoraggio costante della sintomatologia per il raggiungimento degli obiettivi di cura.
Scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Android, Itp App è sviluppata da Novartis, con il patrocinio dell’associazione di pazienti Aipit Aps Onlus – si legge in una nota del gruppo farmaceutico svizzero – e rientra nel più ampio impegno dell’azienda nel voler favorire una maggiore consapevolezza ed empowerment di pazienti e caregiver che devono convivere con una patologia complessa, come appunto la piastrinopenia. L’Itp, infatti, presenta una sintomatologia molto diversificata da paziente a paziente, il che richiede di disegnare un percorso ‘su misura’ per il raggiungimento degli obiettivi di cura. Chi vive con la trombocitopenia immune primaria, inoltre, va incontro a notevoli difficoltà non solo a livello fisico, ma anche emotivo, come ha rilevato il più ampio sondaggio mondiale sull’impatto real life dell’Itp, I-WISh.
Promossa da Novartis, l’indagine ha coinvolto oltre 1.500 pazienti diagnosticati (over 18) e 472 medici distribuiti in 13 Paesi in tutto il mondo. Dalla ricerca è emerso come la maggior parte dei pazienti, oltre il 70%, ritiene che l’Itp abbia avuto un impatto negativo sui livelli di energia, sulla capacità di fare esercizio fisico, di lavorare, concentrarsi e svolgere attività quotidiane per almeno il 50% del tempo. Notevoli anche le ricadute a livello emotivo, come riferisce oltre la metà dei pazienti, e sulla vita lavorativa: un terzo dei pazienti non si sente produttivo al lavoro e uno su 4 ha preso seriamente in considerazione la possibilità di smettere di lavorare. Inoltre, mentre metà degli intervistati ha riferito che la stanchezza è il sintomo più grave – seguita da trombosi, depressione e ansia per la conta piastrinica – solo il 31% dei medici l’ha inclusa tra i sintomi principali in termini di frequenza e gravità, evidenziando quindi una discrepanza di obiettivi terapeutici prioritari tra paziente e specialista.
“Valutare lo stato di salute di un paziente con Itp non può limitarsi al controllo dei marcatori clinici né alla sola conta delle piastrine – afferma Monica Carpenedo, responsabile Malattie ematologiche non oncologiche presso l’Unità operativa di Ematologia dell’Ospedale Sacco di Milano – E’ fondamentale capire l’impatto della malattia sulla qualità della vita. Non dimentichiamo che questa è una patologia non tumorale, spesso con decorso cronico, che accompagna il paziente per tempi molto lunghi. Il dialogo fra medico e paziente può essere aiutato dalla presenza di informazioni puntuali sull’evoluzione dei sintomi, così da rendere più efficace la comunicazione e tempestivo l’intervento da parte dei clinici. Per questo ci raccomandiamo di tenerne traccia regolarmente e con precisione”. L’applicazione risponde proprio a questi bisogni, consentendo di misurare l’andamento della malattia e della qualità di vita e di tenere traccia dei sintomi, facilitando il paziente anche nella preparazione all’incontro con il proprio curante.
“L’Itp è una malattia imprevedibile, che può cambiare molto da persona a persona nonché evolvere negli anni. Questo vuol dire che non è possibile prevedere gli episodi di sanguinamento o cercare di prevenirli – sottolinea Barbara Lovrencic, presidente di Aipit Aps Onlus – Ecco perché è fondamentale tenere traccia di quello che succede giorno dopo giorno e imparare così a leggere i sintomi e come gestirli. Itp App aiuta i pazienti nel percorso di consapevolezza sulla propria malattia”. Un altro strumento disegnato per pazienti con Itp e caregiver è www.myitplife.it, hub di riferimento con contenuti utili e aggiornati per vivere la patologia giorno per giorno, e dove trovano spazio anche interventi di clinici e pazienti. Il portale, realizzato da Novartis, si pone oggi come una fonte ancora più autorevole e certificata di informazioni su patologia, sintomi e terapie – spiega la nota – grazie al contributo continuativo di un nuovo comitato editoriale costituito da ematologi e da pediatri specializzati in Itp, provenienti da tutta Italia.
“Novartis è concretamente a fianco dei pazienti e si impegna a soddisfarne i bisogni – dichiara Paola Coco, responsabile medico Ematologia Novartis – Per questo non ci limitiamo a sviluppare soluzioni terapeutiche innovative, ma ci impegniamo a migliorare la qualità di vita dei pazienti, soprattutto di quanti soffrono di patologie rare, con servizi ad alto valore aggiunto che vanno ‘beyond the pill'”.
