Certo non è edificante apprendere che davanti a un dibattito, come quello sul biotestamento, che pochi giorni fa ha emotivamente scosso il Paese in seguito alla scelta del Dj Fabo che è ricorso alleutanasia in Svizzera oggi laula di Montecitorio era praticamente semivuota. Una discussione sulle linee generali della proposta dilegge, calendarizzata per domani alle 11.30 “previo esame e votazione delle questioni pregiudiziali di costituzionalità e delle questioni sospensive” presentate oggi. Il vuoto dei parlamentari ha inevitabilmente innescato unulteriore polemica, sulla quale ha ritenuto di dover intervenire il vicepresidente della Camera Roberto Giachetti, il quale, al termine del dibattito (durato più di quattro ore), ha ricordato che “le discussioni generali coinvolgono, oltre al governo e ai membri della commissione, coloro che sono chiamati a intervenire, poi ci sono le fasi successive, nelle quali c’è un maggiore coinvolgimento dell’Aula”. Motivo per cui, il vicepresidente ha esortato i giornalisti e l’opinione pubblica a concentrarsi “sulla qualità del dibattito”, piuttosto che farne “una traduzione esclusivamente numerica”. Ma ricordiamo insieme di cosa stiamo parlando. Il provvedimento in discussione, tenta di unificare varie proposte di legge e regolamentare il tema del fine vita, da sempre oggetto di ostruzionismo. Una legge, quella del biotestamento, che secondo la relatrice Donata Lenzi (Pd), rappresentaun testo “equilibrato” che “valorizza la relazione tra medico e paziente, nel pieno rispetto dell’articolo 32 della Costituzione e non si occupa del problema dell’eutanasia”. Iniziamo a scorrerne i punti salienti, così come raccolto dallagenzia di stampa Adnkronos con la consueta precisione: Consenso Informato: L’art. 1 prevede infatti che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguitose privo del consenso libero e informato della persona interessata. Pertanto viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, nella quale sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari. Ne consgue che, ciascuna persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Allo stesso modo, ogni paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico. Per quanto riguarda l’espressione del consenso, questo èformulato in forma scrittaovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano,mediante strumenti informatici di comunicazione. Revoche o Modifiche: Il comma 5 sottolinea che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico; ha, inoltre,il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali. L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico. Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l’abbandono terapeutico. Sono quindisempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliativedi cui alla legge 38/2010. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale. Minori ed Incapaci di Intendere e Volere: L’articolo 2 chiarisce che la persona minore di 18 anni e la persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest’ultimo incarico preveda anche l’assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario,ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà. Il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno. DAT, Disposizioni Anticipate di Trattamento: In previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, l’articolo 3 riconosce ai maggiorenni e alle persone capaci di intendere e di volere la possibilità di ricorrere alle Disposizioni anticipate di trattamento DATper esprimere le proprie convinzioni e preferenzein materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Le DAT devono essereredatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Il Fiduciario: Tramite le DATpuò essere anche indicata una persona di fiducia, il cosiddetto ’fiduciario’, da cui essere rappresentato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il medico è tenuto al pieno rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari. Pianificazione Condivisa delle Cure tra il Paziente ed il medico: L’articolo 4 regolamenta la Pianificazione condivisa delle cure tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sonoadeguatamente informati, a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico ei propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario. Il documento scritto, o video registrato, è sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente.