(Adnkronos) – “È di questi giorni il riconoscimento del farmaco Tofersen da parte della Food and drug administration (Fda) statunitense. Per la prima volta è stato approvato un farmaco efficace per la Sclerosi amiotrofica laterale. Non è una coincidenza, ma un’unità di intenti della comunità scientifica, della comunità dei pazienti per raggiungere obiettivi apparentemente complicati. Ora siamo a una svolta. Si tratta della prima molecola in grado di rallentare la malattia nel 2% dei pazienti con Sla: un primo passo, una prima crepa nel muro della Sla che, per la sua complessità, sembrava insormontabile. Davvero è un bel momento, è bello gioire di questo risultato con la comunità dei pazienti”. Così Mario Sabatelli, direttore Centro Nemo Policlinico Gemelli Roma e presidente Commissione scientifica di Aisla, durante la ‘Convention Aisla 40’ per festeggiare il 40esimo compleanno di attività dell’Associazione italiana sclerosi laterale.
In occasione dell’evento – che prevede un ricco programma di convegni ed eventi al Villaggio azzurro di Novarello (Novara), città piemontese dove è iniziata l’attività dell’associazione – Sabatelli sottolinea che “ricerca e assistenza sono stati e sono i pilastri di Aisla. Per noi ricercatori che studiamo la malattia, assistiamo i pazienti, avere al nostro fianco una realtà come Aisla è fondamentale perché la rassegnazione, le grandi difficoltà a volte possono essere dei freni. Avere questa comunità sorridente, e oggi si sorride, è una forza anche per noi ricercatori”.
L’assistenza dei pazienti Sla “è difficile e complessa – evidenzia l’esperto – la malattia ti toglie il movimento, la parola, il respiro, oltre alla capacità di deglutire. L’assistenza è quindi un momento centrale in cui Aisla si è impegnata a lungo, anche negli aspetti banalmente burocratici, tra cui avere un adeguato supporto economico con l’indennità di accompagnamento. Oggi gioiamo anche per un altro traguardo raggiunto: l’Inps ha emanato le nuove linee guida e questo agevolerà finalmente anche quel carico burocratico che rappresentava un ulteriore elemento di smarrimento per i nostri pazienti. È davvero un bel momento e andiamo avanti su questa strada”.
