Da quarant’anni l’Hiv incute paura al mondo. Era infatti il 1981 quando venne scoperto il virus dell’immunodeficienza umana: da allora molte cose sono cambiate, sia a livello terapeutico che a livello di impatto sociale. Alla vigilia della giornata mondiale contro l’Aids, Gilead Science Italia ripercorre questi quarant’anni, durante i quali si sono combattute battaglie e si è conquistato molto, ma non ancora abbastanza.
Per questa speciale edizione della giornata, Gilead Sciences Italia scende in campo con diverse iniziative, utilizzando il linguaggio dell’arte, del cinema e della tecnologia, per raccontare a un pubblico il più possibile ampio e variegato come si vive oggi con l’Hiv, cos’è cambiato in questi anni, quanta la strada ancora da fare per raggiungere l’obiettivo finale: trovare una cura definitiva.
Da patologia mortale, l’Hiv è oggi divenuta una patologia cronica. Grazie ai farmaci antiretrovirali e ad altri trattamenti, il paziente sieropositivo può convivere con il virus e tenerlo sotto controllo. I medicinali garantiscono inoltre la non contagiosità, elemento essenziale per vivere l’intimità e la vita con il partner con serenità. Dal punto di vista sociale però, ‘Hiv’ e ‘Aids’ sono parole che cuciono ancora addosso uno stigma a chi ne è affetto, tra la gente aleggia ancora l’ombra del pregiudizio correlato alla patologia. La principale arma a disposizione per combattere questo modo di pensare, reso anacronistico dall’evoluzione medico-scientifica, è la formazione e la divulgazione di informazioni corrette in merito a questa condizione, eliminando le parole ostili ( come ‘untori’) e le idee discriminatorie (come la convinzione che l’HIV interessi solo la comunità omosessuale o gli fa uso di droghe, nda) che spesso vengono rivolte ai malati di Hiv o usate per indicare le persone sieropositive.
In Italia vivono oltre 120mila persone con Hiv, di cui circa 18mila inconsapevoli dell’infezione, il cosiddetto sommerso. Per questo è importante promuovere la sensibilità rispetto al tema dell’Hiv, stimolare le Istituzioni a non abbassare la guardia, continuare a investire affinché le innovazioni possano essere a disposizione di tutti coloro che ne hanno bisogno, per garantire una sempre migliore qualità della vita.
Come ogni anno la comunità di pazienti, clinici, istituzioni e aziende che quotidianamente si impegnano per contrastare la patologia e le sue conseguenze, vuole farsi sentire e richiamare l’attenzione su un virus meno ‘attuale’ sui media ma sempre presente per ancora tante, troppe persone.
In prima linea c’è Gilead, che per l’occasione ha organizzato un ricco calendario di progetti nati in collaborazione con le associazioni di pazienti e che trovano la loro espressione attraverso l’arte, il cinema e la tecnologia, come spiega Cristina Le Grazie, direttore medico di Gilead Italia: “Come azienda siamo costantemente impegnati nell’HIV, 365 giorni l’anno. Gilead è pioniera nella ricerca di soluzioni contro il virus e si può dire che abbia fattivamente contribuito a trasformarne la storia, da patologia mortale a cronica. Ma non ci fermiamo solo alla ricerca. Da oltre 30 anni infatti facciamo dell’integrazione e del sostegno di chi convive con l’infezione uno dei nostri obiettivi fondamentali. Collaboriamo con istituzioni, associazioni di pazienti e clinici per prevenire e limitare la diffusione dell’HIV. Ci attiviamo ogni anno per promuovere progetti e campagne di sensibilizzazione sul tema. Quest’anno ci siamo voluti sfidare, lavorando a progetti che attingono all’arte, al cinema, alla tecnologia con l’obiettivo di arrivare a tutti.. a costo di entrare nelle loro case”.
Ecco i principali progetti dell’edizione 2021:
1. L’Hiv attraverso l’arte ‘digitale’ – ‘Together we can stop the virus’. La mostra in realtà aumentata sull’Hiv sarà visitabile gratuitamente dal 29 novembre al 5 dicembre 2021 a Milano, presso il Combo di Ripa di Porta Ticinese. Le opere esposte sono frutto della collaborazione tra i rappresentati delle associazioni di pazienti e alcuni artisti cominciata nel 2019. Ricche di identità visiva, emozionale e concettuale, ciascuna delle opere racconta una delle varie fasi del percorso del paziente: Diagnosi, trattamento, successo delle terapie, qualità di vita, stigma, Hiv e Covid-19.
Inoltre, per l’edizione dei 40 anni verranno esposte le nuove opere realizzate dai giovani vincitori della Call4Artists lanciata lo scorso anno proprio per raccontare i 40 anni di Hiv. Le nuove opere e i rispettivi creatori sono: Flipper, di Raffaele Lasciarrea; Parliamone insieme, di Lisa Pizzato; Escape from the past, di Adam Tempesta; Love UU, di Giulia Tolino; Quel gioco chiamato progresso, del duo artistico bolognese Allegria Bulgaria.
In questi 40 anni di storia di Hiv un ruolo importantissimo è ricoperto dalle associazioni di pazienti che hanno vissuto da vicino tutte le fasi del virus. “Agli inizi non si sapeva bene cosa fosse, si trattava di un’osservazione di casi di patologie infettive opportunistiche, tumori, che non erano presenti normalmente in un certo tipo di popolazione. Poi pian piano si è scoperto che tutto questo era causato da un’immunodeficienza causata da Hiv. Fino al ’96 circa, le persone, oltre a vivere una grave discriminazione dovuta all’infezione, vivevano anche un grave problema di salute. Abbiamo assistito a una vera e propria strage in quegli anni. Dopodiché per fortuna sono arrivati dei farmaci via via sempre meglio tollerati ed efficaci che hanno lentamente portato le persone con HIV a vivere una vita come tutti gli altri”, afferma Massimo Cernuschi, clinico e presidente dell’associazione Asa di Milano.
Il progetto di Gilead Italia ha il patrocinio di Icar Italian Conference on Aids and Antiviral Research e 10 associazioni di pazienti attive a livello nazionale che già da tre anni lavorano al progetto (Anlaids Onlus, Ala Milano Onlus, Arcobaleno Odv, Asa Onlus, Circolo Mario Mieli, Lila Lega italiana per la lotta contro l’Aids, Milano Check Point, Nps Italia Onlus, Nadir Onlus, Plus). Scaricando l’apposita app Hiv Stop the virus e inquadrando le opere è possibile vederle animarsi. Per maggiori informazioni sul progetto www.hivstopthevirus.it.
2. La prima serie tv sull’Hiv – Speciale ‘Stigma invisibile’. Il primo dicembre andrà in onda sul canale Discovery ‘Stigma invisibile’, lo Speciale sull’Hiv che affronta la patologia attraverso le testimonianze di protagonisti che ogni giorno non solo convivono con il virus ma anche con uno stigma che spesso è più presente e di difficile gestione e accettazione del virus stesso.
Il progetto è nato grazie alla collaborazione tra Discovery e Gilead con il comune obiettivo di sensibilizzazione sul tema dell’Hiv con una modalità ancora non sperimentata in Italia. Lo speciale, di cui Michela Chimenti è ideatrice e autrice, realizzato dalla casa di produzione milanese Story Farm, con la regia di Alessandro Carlozzo e Luca Cepparo, è solo un’anticipazione di una vera e propria serie tv che vedrà la luce nel 2022.
Quanto può essere difficile confessare di avere l’Hiv? Chi scopre di avere l’Hiv deve chiudere con l’amore e il desiderio di una famiglia? Una madre sieropositiva può dare alla luce un figlio sieronegativo? Di questi e tanti altri temi ne parlano persone vere, in maniera diretta, nuova, emozionante, senza filtri e soprattutto senza autocommiserazione.
“Stigma invisibile è un documentario che nasce dall’esigenza di raccontare una storia quasi dimenticata: quella dell’Hiv e dell’Aids. L’informazione basata sulla paura e sulla stigmatizzazione del positivo è rimasta ferma agli anni ’80 e ’90, a differenza delle straordinarie terapie odierne, che permettono alle persone HIV+ di arrivare a non essere più contagiose. Perché allora, ancora oggi, c’è chi non vuole mostrarsi? In questi anni, ho raccolto moltissime storie, alcune di accettazione, liberazione, altre di immenso dolore. Ma quello che le accomuna tutte è sempre la stessa paura: quella di essere allontanati dalla famiglia, dagli amici e dal partner per il proprio status sierologico”, commenta Michela Chimenti, ideatrice e autrice dello speciale. “Stigma Invisibile non vuole solo informare, ma obbliga il pubblico a porsi un grande quesito: 40 anni sono passati da quando è stato individuato il virus dell’HIV, quanti ancora ne serviranno per annientare lo stigma?”,’ conclude Chimenti.
3. La WebApp HImoVie: tutto quello che c’è da sapere su Hiv e sesso responsabile a portata di smartphone. Il 24 novembre è stato lanciato il canale HImoVie, primo canale tematico su Hiv e sesso responsabile nato in collaborazione con le associazioni Arcobaleno Aids Odv e Anlaids. Si tratta di una webapp aperta ai contributi delle associazioni di pazienti, dove è possibile trovare pillole video dello spettacolo teatrale ‘Oggi si recita… l’Hiv, interviste, laboratori di medicina narrativa, cartoon’. Il target di riferimento comprende adolescenti, studenti universitari, popolazione generale, pazienti Hiv.
Ma da dove nasce questa esigenza? “Nasce dalla volontà di creare dei contenuti informativi sull’Hiv e la sessualità responsabile di facile fruizione, al passo con le nuove piattaforme di intrattenimento, con dei linguaggi che possano incuriosire anche un pubblico giovane. Per questo abbiamo pensato ai Cartoon e brevi video tratti dallo spettacolo teatrale. Strada facendo ci auguriamo che la piattaforma possa arricchirsi di nuovi contributi per dare la possibilità a chi cerca informazioni in rete di avere un punto di riferimento affidabile”, affermano i rappresentanti delle due associazioni Anlaids Lazio e Arcobaleno Aids Odv.
Per dare visibilità alla webapp è stata attivata un’apposita campagna Adv che sarà visibile sulle principali App di dating e non solo. Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito https://www.himovie-informa.it/ e i canali social legati al progetto Facebook @HImoVieinforma e IG himovie.informa.
