“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Così, stamattina, in occasione della celebrazione al Quirinale della Giornata delle malattie rare, ha affermato il Presidente della Repubblica,Sergio Mattarella. “Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare – ha continuato il Capo dello Stato – assume un valore speciale. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale. I pazienti di malattie raresono vulnerabili più di altri ha aggiunto Mattarella – Spesso faticano a ricevere un’assistenza adeguata. Perché la ricerca, che pure progredisce, non sempre è sostenuta con la continuità necessaria. Perché a volte i farmaci sono anch’essi rari, oppure molto costosi. Perché in molti casi la stessa diagnosi della malattia è difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilità di cura. Perché la patologia rara coinvolge costantemente il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attività, a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare. Queste difficoltà costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanità, nel rapporto con questi pazienti, all’umiltà suggerita dai limiti della scienza. La nostra Costituzione ha osservato il Presidente – stabilisce all’articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza. La sfida delle patologie meno conosciute – ha ribadito Mattarella – e delle risorse pubbliche limitate, non può esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale. Del resto, se le malattie rare si caratterizzano per la bassa incidenza nella popolazione va considerato che, nel loro insieme, queste patologie costituiscono un fenomeno di ampio rilievo sociale, coinvolgendo e interessando un numero assai grande di persone. L’odierna Giornata Mondiale è dedicata in modo particolare alla ricerca – ha concluso il Presidente della Repubblica – Ricerca sui farmaci, ricerca delle cause, ricerca genetica, ricerca e sperimentazione nelle terapie, nella diagnostica, nelle metodologie di assistenza. E’ necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare. La interdipendenza tra loro dei vari settori della ricerca è una straordinaria caratteristica, ancor più in medicina. Vale per l’ambito delle malattie rare, che non è iscrivibile in un capitolo separato della salute, che riguardi soltanto pochi nostri concittadini. E’ un tema che ci interpella tutti. E ci impegna come società democratica, che vuole assicurare dignità e diritti di libertà a ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora”.
M.